NOVEDADES DE LA NUEVA LEY TEA | Diagnóstico temprano, GES y estudio científicos del Trastorno de Espectro Autista

Los casos de TEA y sus síntomas concretos pueden ser muy variados. Su diagnóstico debe abordar la existencia de discapacidades intelectuales, trastornos de la comunicación, trastorno por déficit de atención con hiperactividad, trastorno específico del aprendizaje, trastornos motores, entre otros. De ahí la importancia de fortalecer la institucionalidad chilena, generando el andamiaje inicial para articular inversión pública y programas de intervención asociados. Aun cuando no existen claridades absolutas sobre las causas que lo originan, existe evidencia científica que lo atribuye a causas multifactoriales, dentro de los cuales se encuentran causas genéticas y ambientales. Se habla de una heterogeneidad del fenotipo autista.

La nueva ley ha sido presentada como una ley marco. Es decir, aparece como el primer esfuerzo gubernamental para regular esta materia, en el entendido de que se requieren nuevas adecuaciones normativas para abordar la complejidad del TEA en nuestro pais. Así mismo, avanza en la definición de principios básicos de la norma, dentro de los cuales encontramos los principios de trato digno, autonomía progresiva, perspectiva de género, intersectorialidad, participación y diálogo social, neurodiversidad, detección temprana y de seguimiento continuo.

I. Contenidos de la nueva ley: definiciones normativas, objetivos y protección contra la discriminación

El objetivo de la nueva ley TEA es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista. Así, uno de los ejes fundamentales es aterrizar el derecho universal a la igualdad ante la ley y prohibición general de tratos discriminatorios y degradantes, buscando eliminar cualquier forma de discriminación arbitraria. Ahora bien, desde una perspectiva de prestaciones de salud, busca promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación, y concientizar a la sociedad sobre esta temática, y considerando abarcar todo el ciclo vital de las personas que lo presenten.Otro de los avances que presenta la norma es en la definición normativa de diversos conceptos. Esto es importante, ya que facilita generar datos e información necesaria para la comprensión del TEA en sus múltiples dimensiones. La norma ha acuñado dos conceptos claves de la problemática pública: (1) personas con trastorno del espectro autista y (2) Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista. La nueva ley indica:

• Personas con trastorno del espectro autista. Se entenderá por personas con trastorno del espectro autista a aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al interactuar con los diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos. El espectro de dificultad significativa en estas áreas es amplio y varía en cada persona. El trastorno del espectro autista corresponde a una condición del neurodesarrollo, por lo que deberá contar con un diagnóstico. Estas características constituyen algún grado de discapacidad cuando generan un impacto funcional significativo en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o de otras áreas y que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, impida o restrinja su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás, lo que deberá ser calificado y certificado conforme a lo dispuesto en la ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.
• Persona cuidadora de una persona con trastorno del espectro autista. Se entenderá por cuidador o cuidadora a quien proporcione asistencia o cuidado en los términos previstos por el artículo 5 quáter de la ley N° 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.

Para la protección de igualdad de oportunidades, agrega el concepto de legitimación activa, de manera de que toda persona con trastorno del espectro autista directamente afectada por una acción u omisión que importe discriminación arbitraria, podrá interponer la acción judicial y solicitar medidas contra la discriminación, a través de su representante legal o quien tenga de hecho su cuidado personal o educación, en la forma y condiciones contempladas en dicha ley.

II. Abordaje integral del TEA: un desafío multisectorial con énfasis en una gestión basada en datos y en el desarrollo científico

La nueva ley busca abordar la complejidad del TEA. La ley enumera múltiples dimensiones de trabajo, para los cuales se podrán suscribir convenios con municipalidades y con otros órganos de la Administración del Estado o con entidades privadas. Las dimensiones de trabajo son las siguientes:

1. Impulsar la investigación científica sobre el trastorno y velar por la efectiva divulgación de sus resultados.
2. Realizar campañas de concientización sobre el trastorno.
3. Fomentar la detección temprana.
4. Velar por la provisión de servicios de apoyo según el grado de dependencia y a lo largo de todo su ciclo vital.
5. Incorporar el trastorno del espectro autista en encuestas o estudios poblacionales pertinentes con el objeto de conocer su prevalencia en los diferentes territorios del país.
6. Impulsar medidas orientadas por el principio de accesibilidad universal en el ejercicio del derecho de acceso a la información. 
7. Promover el ejercicio, sin discriminación, de los derechos sexuales y reproductivos de dichas personas.
8. Fomentar la capacitación, perfeccionamiento y desarrollo de protocolos de actuación de las funcionarias y funcionarios públicos.
9. Velar por que los cuidados otorgados a personas con trastorno del espectro autista respeten su desarrollo personal y resguarden su autonomía y el derecho a vivir una vida independiente.
10. Disposición herramientas de comunicación aumentativa alternativa destinadas a facilitar la comunicación y aprendizaje de niñas y niños de 0 a 9 años con trastorno del espectro autista.

III. La ley del TEA y el derecho de las personas a la atención de salud

Las personas TEA tendrán el derecho a una atención pertinente a sus necesidades específicas, sin espacio para discriminación y con enfoque de derechos humanos; con especial aplicación dela normativa vigente y tratados internacionales ratificados por Chile y que se encuentren vigentes. Además de eso, se refiere a la existencia de protocolos de derivación a NNA posibles TEA desde los establecimientos de educación a recintos de salud, promoviendo el diagnóstico temprano.

En relación a eso, la norma establece que «El Estado deberá promover el acceso a atenciones de salud específicas de acuerdo con las necesidades, de manera oportuna, interdisciplinaria y durante todo el curso de vida, de acuerdo con sus atribuciones, medios y los recursos que contemple anualmente la Ley de Presupuestos del Sector Público».

IV. Derechos de las personas y el TEA en el ámbito educacional.

El primer enfoque de regulación es el deber del Estado de asegurar el acceso inclusivo a la educación, sin discriminación arbitraria. Eso obligará al sistema a ajustar reglamentos y procedimientos internos que permitan abordar a los NNA y adultos TEA, los cuales consideren la diversidad de sus estudiantes y permitan el abordaje de desregulaciones emocionales y conductuales.

En ese sentido, la ley establece que «los establecimientos educacionales tienen el deber de proveer espacios educativos inclusivos, sin violencia y sin discriminación para las personas con trastorno del espectro autista, y garantizarán la ejecución de las medidas para la adecuada formación de sus funcionarios, profesionales, técnicos y auxiliares, para la debida protección de la integridad física y psíquica de aquellas personas».